Psora – Ein Patientenschulungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit Schuppenflechte

Inhalt

Zusammenfassung
Ziele und Inhalte
Didaktik und Methoden
Rahmenbedingungen
Evaluation und Publikationen
Anmerkungen zum gesamten Programm

Zusammenfassung

Das sowohl für die ambulante als auch stationäre Durchführung geeignete Programm „Psora“ hat Kinder und Jugendliche mit Schuppenflechte zur Zielgruppe. Wichtige Inhalte der Schulung sind: Informationen zum Krankheitsbild und zur Behandlung bei Psoriasis (Hautreinigung, Basispflege, Eincremetechnik…), Wahrnehmung von Stresssituationen und -reaktionen, Einsatz und Einübung von Stressbewältigungsstrategien, Entspannungsübungen, Arzt-Patient-Verhältnis und Ernährung. Das Programm besteht aus 10 Einheiten und wird für eine Gruppe von 6 bis 7 Teilnehmern empfohlen. Das Schulungsteam setzt sich aus Arzt, Psychologe und Pädagoge zusammen. Eine Evaluation liegt vor.

Autoren	Kathrin Wilke, Peter Keins, Rainer Stachow, Sybille Scheewe
Lizenzhinweise	publiziert
Bezugsquelle	Kathrin, S., Keins, P., Stachow, R. & Scheewe, S. (2002). Ein Patientenschulungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit Schuppenflechte. München: Urban & Vogel. ISBN: 3-89935-175-4 Das Lese- und Arbeitsbuch „Santinos und Penelopes Abenteuer mit PSORA“ kann über die Adressen der Autoren bezogen werden: Kathrin Wilke Mittelstraße 10 25980 Westerland Dipl.-Psych. Peter Keins/Dr. med. Rainer Stachow/Dr. med. Sybille Scheewe Fachklinik Sylt Steinmannstraße 52-54 25980 Westerland
Kosten	16,95 Euro (Stand: Juli 2011)
Schlagworte	–
Stand	Version 2002 (1. Auflage)
Anmerkungen zum Bezug	In das Schulungsprogramm „Psora“ wurde das ebenfalls in der Datenbank beschriebene „Anti-Stress-Training für Kinder“ in der Version von 1998 [Hampel, P. & Petermann, F. (1998). Anti-Stress-Training für Kinder. Weinheim: Beltz.] integriert. Dabei wurden die Inhalte bei den Rollenspielen und Stresssituationen auf die Belange von Kindern und Jugendlichen mit Schuppenflechte abgestimmt.

Ziele und Inhalte

Zielgruppe des Programms
Fachgebiet/Indikation	Dermatologie/Allergologie/Pneumologie
Thema/Erkrankung	Psoriasis/Schuppenflechte
Zielgruppe des Programms	Kinder/Jugendliche
besondere Zielgruppenkriterien	Kinder und Jugendliche mit Psoriasis ab dem 8. Lebensjahr Empfehlung: Alters- und Geschlechtshomogenität Teilnahmevoraussetzungen: – gesicherte Diagnose – Lern- und Gruppenfähigkeit – Grundfähigkeiten im Lesen und Schreiben
Ausschlusskriterien	psychiatrische Erkrankung
Durchführung und Themen
Setting	ambulant und stationär umsetzbar
Teilnehmerzahl	6 bis 7 Teilnehmer
Anzahl der Einheiten	10 Einheiten
Dauer der Einheiten	60 bis 90 Minuten
Frequenz der Einheiten	flexibel: etwa 2 bis 3 Einheiten pro Woche (bei stationärer Durchführung innerhalb von 4 Wochen)
Ziele und Inhalte
Ziele des Programms	Wissenserwerb Training von Fertigkeiten Einstellung zu gesundheitsgerechtem Lebensstil Unterstützung zur Reduktion von Angst und Depressivität Training der (krankheitsbezogenen) sozialen Kompetenz
Inhalte	Was ist Psoriasis für mich?; Pathophysiologie/Anatomie/Genetik/Verlauf; Kratzalternativen (bei Bedarf) Auslöser und Auslöservermeidungsstrategien; Entspannung/Ruheübung Anti-Stress-Training Teil I: Informationen über Stresssituationen, -reaktionen, -bewältigungsstrategien Anti-Stress-Training Teil II: Vertiefung des Wissens über Stresssituationen, -reaktionen, -bewältigungsstrategien; Entspannung/Imagination Anti-Stress-Training Teil III: Erprobung von erworbenen Handlungsstrategien im Umgang mit Stress; Rückfallbearbeitung und -prävention Hautreinigung und Basispflege; Eincremetechnik; Entspannungs- und Körperwahrnehmungsübung Vertiefung des Wissens über externe Behandlungsmöglichkeiten; Besprechung alternativer Therapien; Umgang mit Kortison Arzt-Patient-Verhältnis; Entspannungsübung Ernährung; Offene Themen: Berufsberatung, anderen die Krankheit erklären, Umgang mit Ausgrenzung und Stigmatisierung Quiz, Wiederholen und Zusammenfassen der wichtigsten Schulungsinhalte; Entspannungsübung; Brief an sich selbst
Anmerkungen zu Zielen und Inhalten	Die Lernziele sind im Manual konkret definiert. zu „Frequenz der Einheiten“: Bei einer ambulanten Schulung wird empfohlen jeweils zwei Einheiten zu einer Einheit zu blocken. In diesem Fall sollten die Einheiten mit einer Woche Abstand durchgeführt werden. Längere Abstände zwischen den Einheiten werden von den Autoren als ungünstig erachtet.

Didaktik und Methoden

Benutzte Methoden
Methodenliste	Vortrag Diskussion Verhaltenstraining oder Übung oder Rollenspiel Kleingruppenarbeit Einzelarbeit
Anmerkungen zu Methoden	Zwischen den einzelnen Einheiten bearbeiten die Kinder und Jugendlichen Hausaufgaben, welche zu Beginn der folgenden Einheit besprochen werden.
Strukturierungsgrad
Gruppenstruktur	k.A.
	(Detailtiefe der Vorgaben, die vom Konzept formuliert werden)
Strukturierungsgrad Methoden	mittel
Strukturierungsgrad Zeit	hoch
Strukturierungsgrad Struktur	k.A.
Anmerkungen zur Struktur und Flexibilität	Im Manual findet sich keine explizite Angabe zur Gruppenstruktur. Aufgrund des Schulungsaufbaus wird implizit die Durchführung in einer geschlossener Gruppe nahe gelegt. Die Einheiten müssen durch den Trainer auf die Gruppenstruktur und die individuelle Problematik der Teilnehmer abgestimmt werden.
Einbindung externer Ressourcen
Nachsorgemaßnahmen	k. A.
Vorbereitungsmaßnahmen	Der Trainer sammelt und dokumentiert wichtige Daten und Hinweise über die häuslichen Bedingungen, den Krankheitsverlauf sowie die bisherige und derzeitige Behandlung der einzelnen Teilnehmer.
Einbezug von Angehörigen	k. A.
Maßnahmen zum Alltagstransfer	In Rollenspielen wird der angemessene Umgang mit Stresssituation und -reaktionen eingeübt und dabei u. a. der Arzt-Patienten-Kontakt nachgestellt. Die Kinder bekommen den Auftrag sich in Drogerien, Supermärkten und Apotheken nach hautschonenden Pflegeprodukten zu erkundigen. Im Gespräch mit der Verkäuferin sollen sie diese über ihre Krankheit aufklären und dabei gezielt Stressbewältigungsstrategien einsetzen. Beim Thema Ernährung stellen die Kinder und Jugendlichen einen Fruchtsaft (oder Ähnliches) her. In einem „Brief an sich selbst“, welcher den Kindern zu einem vereinbarten Termin nach Schulungsende zugeschickt wird, halten die Kinder und Jugendlichen u. a. fest, wie sie das in der Schulung Gelernte in ihren Alltag integrieren können.
Einbezug von Selbsthilfeorganisationen	Adressen von Selbsthilfeorganisationen werden genannt.
Anmerkungen zu externen Ressourcen	k. A.

Rahmenbedingungen

Angaben zu den Dozent:innen
Dozent:innen	Arzt, Psychologe, Pädagoge
Qualifikation des Personals	–
Besonderheiten zum Personal	Bei Kindern wird empfohlen die Schulung durchgängig von einer Person durchführen zu lassen. Das interdisziplinäre Team kann dabei den jeweils in einer Gruppe tätigen Trainer mit der nötigen Fachkompetenz ausstatten. Empfehlung für die Trainer: Austausch mit anderen Therapeuten und den Bezugspersonen der Trainingsteilnehmer; regelmäßige Supervision
Ausstattung und Material
Materialien der Schulung	In der Schulung wird hauptsächlich mit dem Lese- und Arbeitsbuch „Santinos und Penelopes Abenteuer mit PSORA“ gearbeitet. Dieses ist in leicht modifizierter Form im Manual abgedruckt.
räumliche Voraussetzungen	Gruppenraum mit Tisch und Stühlen, der Platz für Gesprächs- und Spielrunden sowie Entspannungsübungen auf Matten bietet
Besonderheiten zur Ausstattung	Lese- und Arbeitsbuch „Santinos und Penelopes Abenteuer mit PSORA“ (Bezug: siehe unter „Bezugsquelle“); Tafel, Tafelschreiber, Bastelmaterial; anatomisches Hautmodell; Stresswippe (kl. Holzwippe); Videokamera und -abspielgerät, Anti-Stress-Trainingsvideo, Verkleidungsgegenstände, Pflegeprodukte; für die Ernährungsstunde: Gläser, Entsafter, diverses Obst und Gemüse oder eine Auswahl an Säften; Briefpapier und Kuvert für jeden Teilnehmer

Evaluation und Publikationen

Zusammenfassung der Evaluation

Quelle	Schmidt, S. (2001). Schuppenflechte im Kindes- und Jugendalter: Psychosoziale Belastungen und Effekte der Kinderrehabilitation. Norderstedt: Books on Demand GmbH.
Beteiligte	Zentrum für Rehabilitationsforschung der Universität Bremen Verein Rehaforschung Fachklinik Sylt e. V. Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche der LVA Hamburg
Zeitpunkt	1997/1998
Kontext	externe Evaluation
Evaluationsart	summativ
Design	Eingruppen-Prä-Post
Stichprobe	N = 54 (31 Mädchen, 23 Jungen) M = 13.02 Jahre (SD = 2.30) Einschlusskriterien: gesicherte Diagnose bisher keine verhaltensmedizinische Intervention über die Erkrankung Einverständnis der Eltern Alter zum Zeitpunkt der ersten Erhebung zwischen 9 und 17 Jahren
Kontrollgruppe	Die Patienten nahmen an einer stationären medizinischen Rehabilitationsmaßnahme mit einem indikationsspezifischen Patientenschulungsprogramm teil.
Gruppenzuweisung	keine Kontrollgruppe vorhanden
Gruppengröße	keine Kontrollgruppe vorhanden
Katamnese	zu Hause, etwa 1 Woche vor Beginn der Rehabilitation (Messzeitpunkt wird nicht bei allen Berechnungen berücksichtigt) direkt vor der Rehabilitation nach der Rehabilitation
Erhebungsinstrumente	Hautzustand (PASI, Selbsteinschätzung des Hautzustandes) Psychosoziale Belastung: Angst (STAI-K) Attraktivitätseinschätzung (Eigenentwicklung) Krankheitsspezifische Beeinträchtigung (Eigenentwicklung) Selbstwirksamkeit (Eigenentwicklung) Wissen über die Erkrankung (Eigenentwicklung)
Primäre Zielgrößen	Der Hautzustand der Kinder verbesserte sich: nach ärztlicher Einschätzung bei allen Kindern nach Selbsteinschätzung nur bei Mädchen Der Hautzustand weist keinen Zusammenhang mit Angst, einen mittleren Zusammenhang mit der Einschätzung des eigenen Aussehens und einen guten Zusammenhang mit der spezifischen Krankheitsbeeinträchtigung auf. Das Angstniveau reduzierte sich nicht. Die Einschätzung der eigenen Attraktivität steigerte sich. Eine Minderung der krankheitsspezifischen Beeinträchtigung zeigte sich bereits bei Antritt der Rehabilitationsmaßnahme und blieb bis zu deren Ende stabil. Die Selbstwirksamkeit im Umgang mit der Erkrankung steigerte sich. Das Wissen über die Erkrankung nahm zu, insbesondere bei den älteren Kindern. Effektstärken werden berichtet.
Weitere Zielgrößen	80% der Kinder beurteilten das Schulungsprogramm als „sehr gut“ oder „ziemlich gut“. Nicht-signifikante Zielgrößen werden berichtet.
Diskussion	Kritikpunkte: Es können in der vorliegenden Studie keine Aussagen über die Wirksamkeit einzelner Module der Rehabilitationsmaßnahme gemacht werden, da die Rehabilitationsmaßnahme als ein Gesamtpaket evaluiert wurde. Die Einschätzung des Schweregrades der Psoriasis wurde nicht von unabhängignen Dermatologen, sondern von Ärzten der Fachklinik Sylt, welche gleichzeitig das Patientenschulungsprogramm durchführten, vorgenommen.
Weiteres	Weitere in „Schmidt, S. (2001). Schuppenflechte im Kindes- und Jugendalter: Psychosoziale Belastungen und Effekte der Kinderrehabilitation. Norderstedt: Books on Demand GmbH.“ beschriebene Studien: Studie zur psychosozialen Belastung von Kindern und Jugendlichen mit Psoriasis Studie zur langfristigen Effektivität der Rehabilitationsmaßnahme

Train-the-Trainer

spezifisches TTT vorhanden?

keines bekannt

Anmerkungen zum gesamten Programm

Stand des Eintrags: 20.05.2010