Zusammenfassung
Zielgruppe des „modularen Schulungsprogramms Epilepsie für Familien – famoses“ sind epilepsiekranke Kinder im Alter von 8 bis 12 Jahren sowie deren Eltern. Eigenständige Schulungsteile existieren für Kinder und Eltern, welche unabhängig voneinander durchgeführt werden können. Wichtige Inhalte des Programms sind: Vermittlung von Basiswissen über Epilepsie, Information über Diagnostik und Therapie sowie Beschäftigung mit psychosozialen Aspekten der Erkrankung. Vielfältige Adressen und Anlaufstellen zum Thema Epilepsie werden genannt. Das Programm umfasst 7 Unterrichtseinheiten für Kinder und 6 Unterrichtseinheiten für Eltern. Es wird eine Gruppengröße von 6 Kindern bzw. 10 bis 15 Eltern empfohlen. Die Schulung wird von zwei in TTT-Seminaren geschulten Trainern durchgeführt. Eine Evaluation liegt vor.
Das Schulungsprogramm famoses ist als Patientenschulungsmaßnahme nach §43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V anerkannt.
| Autoren | Ulrich Bettendorf, Heilwig Fischbach, Gerd Heinen, Karin Jacob, Petra Klein, Gerhard Kluger, Margarete Pfäffin, Dagmar Rahn, Susanne Rinnert, Rita Winter, Gabriele Wohlrab In Kooperation mit dem Bundesvorstand der Betriebskrankenkassen (BKK) Mit finanzieller Unterstützung durch: GlaxoSmithKline, Novartis, Pfizer, Sanofi-Aventis, UCB, Prof. Dr. Peter und JytteWolf-Stiftung |
| Lizenzhinweise | publiziert |
| Bezugsquelle | famoses-Elternbuch: 2. neu bearbeitete Auflage 2015, ISBN 978-3-935972-47-5, 14,90 EURO famoses-Kinder-Hefte: ISBN 978-3-935972-09-3, 16,90 EURO (Stand: Januar 2020) https://www.famoses.de/bezug-famoses-schulungsmaterialien Der Trainer-Leitfaden zum Kinder- bzw. Elternkurs kann nur nach Teilnahme an einem TTT-Seminar erworben werden. |
| Kosten | s. oben |
| Schlagworte | – |
| Stand | 2. neu bearbeitete Auflage 2015 |
| Anmerkungen zum Bezug | siehe famoses-Homepage: https://www.famoses.de/ |
Ziele und Inhalte
| Zielgruppe des Programms | |
|---|---|
| Fachgebiet/Indikation | Neurologie |
| Thema/Erkrankung | Epilepsie |
| Zielgruppe des Programms | Kinder/Jugendliche,Eltern von Ki/Ju |
| besondere Zielgruppenkriterien | Kinderkurs: Die Kinder müssen über ausreichende Deutsch-, Lese- und Schreibkenntnisse verfügen. Elternkurs: Ein Besuch des Elternkurses ist auch für Eltern möglich, deren Kinder aus unterschiedlichen Gründen nicht am Kinderkurs teilnehmen können. |
| Ausschlusskriterien | k. A. |
| Durchführung und Themen | |
| Setting | k.A. |
| Teilnehmerzahl | Kinderkurs: 6 Kinder; Elternkurs: zwischen 10 und 15 Eltern |
| Anzahl der Einheiten | Kinderkurs: 7 Einheiten Elternkurs: 6 Einheiten |
| Dauer der Einheiten | Kinderkurs: zwischen 60 und 120 Minuten: Elternkurs: zwischen 90 und 180 Minuten |
| Frequenz der Einheiten | k. A. |
| Ziele und Inhalte | |
| Ziele des Programms |
|
| Inhalte | Kinderkurs: 1. Kennen lernen 2. Basiswissen, Leben mit Epilepsie I (Du und deine Epilepsie) 3. Basiswissen (Was ist Epilepsie?) 4. Diagnostik (Auf der Suche nach Epilepsie) 5. Therapie (Was hilft bei Epilepsie?) 6. Leben mit Epilepsie II (Über Epilepsie sprechen) 7. (Was es über Epilepsie noch alles zu entdecken gibt) Elternkurs: 1. Kennen lernen, Leben mit Epilepsie I 2. Basiswissen 3. Diagnostik 4. Therapie 5. Prognose und Entwicklung 6. Leben mit Epilepsie II |
| Anmerkungen zu Zielen und Inhalten | Kinderkurs und Elternkurs: Die Lernziele sind im Manual konkret definiert. Kinderkurs: Die letzten beiden Einheiten können zu einem didiaktischen Komplex zusammengefasst werden. Dauer (Kinderkurs und Elternkurs): Angaben dienen nur der groben Orientierung und müssen entsprechend der Größe und Zusammensetzung der Gruppe (hinsichtlich Alter, Entwicklungs- und Kenntnisstand) angepasst werden. |
Didaktik und Methoden
| Benutzte Methoden | |
|---|---|
| Methodenliste |
|
| Anmerkungen zu Methoden | Kinderkurs: Hier begeben sich die Kinder auf eine virtuelle Schiffsreise und erwerben anhand unterschiedlicher Spiele Wissen über ihre Erkrankung. |
| Strukturierungsgrad | |
| Gruppenstruktur | k.A. |
| (Detailtiefe der Vorgaben, die vom Konzept formuliert werden) | |
| Strukturierungsgrad Methoden | hoch |
| Strukturierungsgrad Zeit | mittel |
| Strukturierungsgrad Struktur | k.A. |
| Anmerkungen zur Struktur und Flexibilität | Im Manual findet sich keine explizite Angabe zur Gruppenstruktur. Aufgrund des Schulungsaufbaus wird implizit die Durchführung in einer geschlossenen Gruppe nahe gelegt. Das Kursprogramm ermöglicht eine flexible Anpassung an die Bedürfnisse der Gruppe durch entsprechende Schwerpunktsetzungen bzw. durch Nutzung optionaler Programmbestandteile. Damit kann die Schulung an die zeitlichen und inhaltlichen Wünsche und Bedürfnisse der Teilnehmer angepasst werden. |
| Einbindung externer Ressourcen | |
| Nachsorgemaßnahmen | k. A. |
| Vorbereitungsmaßnahmen | Kinderkurs und Elternkurs: Bereitstellung von Unterrichtsmaterialien Kinderkurs: evtl. Vorbereitung von Pausenspielen bzw. Pausenbeschäftigungen |
| Einbezug von Angehörigen | k. A. |
| Maßnahmen zum Alltagstransfer | Kinderkurs: Die Teilnehmer üben im Rollenspiel ein, wie man andere Personen in angemessener Weise über ihr Krankheitsbild informiert. |
| Einbezug von Selbsthilfeorganisationen | Auf Adressen von Selbsthilfeorganisationen wird verwiesen. Auch über andere Formen sozialer Hilfe (z.B. pädagogische Fördermaßnahmen, Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe usw.) wird in einer Übersicht informiert. |
| Anmerkungen zu externen Ressourcen | k. A. |
Rahmenbedingungen
| Angaben zu den Dozent:innen | |
|---|---|
| Dozent:innen | 2 geschulte Trainer mit mindestens zweijähriger Erfahrung in der Behandlung und Beratung von Menschen mit Epilepsie (Beispiele für als Trainer geeignete Berufsgruppen: Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter, Ergotherapeuten, Krankenschwestern und -Pfleger, EEG-Assistenten) |
| Qualifikation des Personals | Kinderkurs und Elternkurs: Teilnahme an einem Train-the-Trainer-Seminar (Grundkurs, Praxisteil, Aufbaukurs) Kinderkurs: Ein Trainer sollte über Erfahrung im Umgang mit Kindern verfügen. Elternkurs: Schulungsdurchführung durch einen medizinischen und einen psychosozialen Experten |
| Besonderheiten zum Personal | – |
| Ausstattung und Material | |
| Materialien der Schulung |
Kinderkurs: Trainerleitfaden mit den benötigten Folien auf CD-ROM Elternkurs: Trainerleifaden mit den benötigten Folien auf CD-ROM (Folien-Version mit und ohne Animation) Die Kinderkurshefte und Elternkurshefte sind im Handel frei erhältlich (siehe: „Bezugsquelle“). |
| räumliche Voraussetzungen | Kinderkurs: Ausrichtung der Räume auf den Bewegungsdrang von Kindern (Beseitigung von Gefahrenstellen, ausreichend Platz) Elternkurs: Anordnung der Stühle (und Tische) im Halbkreis |
| Besonderheiten zur Ausstattung | Kinderkurs: Overheadprojektor bzw. Beamer und Laptop, Flipchart, Seile, Klemmmappen oder Schreibunterlagen, Klebepunkte, Wollfäden, Schablonen für Körperteile, große Papierbögen, Medikamentenschachteln/Probepackungen, Karteikarten mit Bilder von Organen zum Umhängen, Stempel, Stempelkissen Elternkurs: Overheadprojektor bzw. Beamer und Laptop, Flipchart oder Mederationswand, DIN A5-Karten, Namensschilder oder Klebeband, Fragenkasten, Klebepunkte, Anschauungsmaterial zur Verlausdokumentation |
Evaluation und Publikationen
Zusammenfassung der Evaluation
| Quelle | Rau, J., May, T. W., Pfäfflin, M., Heubrock, D. & Petermann, F (2006). Schulung von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem Modularen Schulungsprogramm Epilepsie für Familien (FAMOSES) – Ergebnisse einer Evaluationsstudie. Rehabilitation, 45, 27-39. |
| Beteiligte |
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| Kontext | Kontrollierte, prospektive und multizentrische Studie mit 9 beteiligten Epilepsiezentren in Deutschland |
| Evaluationsart | summative, externe Evaluation |
| Design | Kontrollgruppendesign (KG als Wartegruppe) |
| Stichprobe | Kinder mit aktiver Epilepsie im Alter von 7 bis 14 Jahren sowie deren Eltern; Eltern, deren Kinder aus unterschiedlichen Gründen nicht selbst am Schulungsprogramm teilnehmen konnten |
| Kontrollgruppe | Wartegruppe |
| Gruppenzuweisung | Die Zuordnung zu den Untersuchungsgruppen erfolgte konsekutiv. |
| Gruppengröße |
Kinder: Bei den soziodemographischen und krankheitsspezifischen Daten finden sich nur im Hinblick auf die Schulform deutliche Unterschiede zwischen Interventions- und Kontrollgruppe: In der Kontrollgruppe sind mehr Grundschüler und weniger Realschüler vertreten. Eltern: Bei den soziodemographischen und krankheitsspezifischen Daten finden sich nur im Hinblick auf das Alter deutliche Unterschiede zwischen Interventions- und Kontrollgruppe: Die Kontrollgruppe weist einen niedrigeren Altersdurchschnitt auf. |
| Katamnese | IG: vor der Schulung (t1) sowie 3 Monate danach KG: zu zwei Zeitpunkten im Abstand von 3 Monaten |
| Erhebungsinstrumente |
Demographische und krankheitsspezifische Daten: – Alter, Geschlecht, Familienstand, Schulform, Bildungsgrad, Berufstätigkeit – Klassifikation der Epilepsie, Anfallsformen, Erkrankungsdauer, Anfallshäufigkeit und antiepileptische Medikation, weitere Erkrankungen Epilepsiespezifische und gesundheitsbezogene Daten: – Wissen über Epilepsie – Krankheitsbewältigung – Einstellung im Hinblick auf die Erkrankung Epilepsie – epilepsiespezifische Ängste – Restriktionen durch Epilepsie – Verhalten während eines Anfalls – psychosoziale Beeinträchtigung – gesundheitsbezogene Lebensqualität (KINDL) – subjektive Beurteilung des Schulungsprogramms Die Mehrzahl der verwendeten Instrumente zur Erfassung der epilepsiespezifischen Zielbereiche stellten, aufgrund des Mangels an für den deutschsprachigen Raum standardisierten Fragebögen, Eigen- bzw. Weiterentwicklungen dar, die in anderen Studien eingesetzt oder vorab an kleineren Stickproben getestet wurden. |
| Primäre Zielgrößen |
Effekte der Kinderschulung:
Effekte der Elternschulung:
Die subjektive Einschätzung der Schulung durch die Teilnehmer fiel positiv aus. Effektgrößen werden berichtet. |
| Weitere Zielgrößen | Nicht signifikante Ergebnisse werden berichtet. |
| Diskussion | Die Autoren merken an, dass die geringen Retestreliabilitäten der eingesetzten Instrumente darauf hinweisen, dass die Testbedingungen zu beiden Untersuchungszeitpunkten unter Umständen nicht ausreichend vergleichbar waren. |
Train-the-Trainer
| spezifisches TTT vorhanden? | ja |
| Informationen zum TTT | siehe https://www.famoses.de/ |
Anmerkungen zum gesamten Programm
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Stand des Eintrags: 28.01.2009 (Update: November 2023)